Le groupe CGPDM/Médical Thiry conscient de l’enjeu représenté par l’accès au soin des personnes avancées en âge en situation de handicap mental a décidé de porter conjointement avec l’ENSC (Ecole Nationale Supérieure de Cognitique) et l’ADGESSA une thèse sur ce sujet. Cette thèse rédigé par Quentin CHIBAUDEL, jeune ingénieur de l’ENSC, a débouché sur un concept de plateforme d’aide à l’accès d’information à destination des professionnels de santé. Par ailleurs ce travail a montré que les professionnels de santé étaient insuffisamment formés sur ce type de double problématique faute de l’existence de formations dédiées ; il  a été donc proposé la mise en place d’un jeu à caractère pédagogique « Serious Game » sous forme d’un jeu de société permettant de créer différents types de scénari incitant les professionnels de santé à l’élaboration de pratiques adaptées.

Vous trouverez ci-dessous le résumé de cette thèse consultable par ailleurs sur le site https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-02000659/document

Résumé de la thèse :

Un enjeu sociétal important concerne l’avancée en âge des personnes en situation de handicap mental avançant en âge (PHA) et l’accès aux soins pour celles-ci. Le système français d’accès aux soins est divisé en deux modes distincts. D’un côté, les personnes en situation de handicap  mental  ont  des  difficultés  de  communication, de  repère  spatio-temporel  ou  encore d’expression. Elles sont accueillies dans des institutions médico-sociales adaptées de type foyer occupationnel  ou  foyer  d’accueil  médicalisé.  De  l’autre  côté,  les  personnes  avançant  en âge font  face à  des  problématiques  liées à  l’avancée  en âge  avec  l’apparition  de  démence  comme Alzheimer.  Elles  sont  accueillies  dans  des établissements  spécialisés  de  type  EHPAD.  Une nouvelle population apparaît : les personnes en situation de handicap mental avançant en âge(PHA).  Ces  personnes  cumulent  les  problématiques  liées a  la  situation  de  handicap  mental et  celles  liées à l’avancée  en âge.  Plusieurs  questions  se  posent.  Quel  accompagnement  est le  plus  adapté  pour  les  PHA  qui  se  situent à  la  croisée  des  chemins ?  Comment  leur  garantir un  accès  aux  soins  de  qualité ?  L’objectif  de  ce  travail  est  de  proposer  des  solutions  pour améliorer  l’accompagnement  de  cette  population  et  l’accès  aux  soins.  Quatre  axes  de  travail sont abordés dans ce travail :

  • Aide à la conception de dispositifs adaptés à cette population ;
  • amélioration de la formation des accompagnants ;
  • préconisations d’adaptation et d’usage des outils existants ;
  • facilitation de la recherche d’informations.

La principale problématique est le manque de connaissance en terme de besoins, d’envies et d’attentes de ces personnes par les professionnels de santé. Pour répondre à ces manques, nous avons mis en place une base de données publique et dynamique grâce`a 18 personas : 5de  PHA,  11  d’aidant  professionnel  et  2  d’aidant  familial.  Les  personas  permettent  de  mieux appréhender  ces éléments  et  constituent  un  cahier  des  charges  pour  développer  de  nouveaux outils. De cette problématique générale d ́écoulent plusieurs sous problématiques. Les  professionnels  ne  sont  pas  suffisamment  formés  pour  accompagner  ces  personnes  dans leurs  parcours  de  vie  et  leurs  parcours  de  soins.  Nous  proposons  un « Serious  Game »  sous  forme d’un jeu de société accompagné d’un logiciel de personnalisation. Le logiciel permet de créer des scénarios de jeu basés sur l’expérience des professionnels. Les scénarios simulent des situations de crise et poussent les professionnels à réfléchir sur leurs pratiques et à mieux accompagner ces personnes.

Les outils comme les dispositifs médicaux et les aides techniques ne sont pas adaptés aux caractéristiques  des  PHA.  Nous  avons étudié  deux  dispositifs  médicaux  :  lits  médicalisés  et déambulateurs.  Nous  avons  aussi  travaillé  sur  3  aides  techniques  :  la  Boccia  (une  aide  technique physique) et Amikéo (une aide technique numérique). Pour chacun, nous suggérons des préconisations d’adaptation et d’usage.

Les  professionnels  ont  des  difficultés d’accès  aux  informations  concernant  les  aides  techniques  et  les  dispositifs  médicaux.  Nous  proposons  un  outil  d’aide  sous  forme  de  plate-forme web. Il permet de rechercher des outils (dispositifs médicaux et/ou aides techniques) adaptés en fonction du résident (de son histoire, de son parcours) et le contexte d’usage. Toutes nos réalisations ont  été co-construites avec les utilisateurs (accompagnant et PHA) dans une démarche anthropocentrée et de design universel. Ils sont distincts les uns des autres mais complémentaires dans leur usage. Chaque outil est personnalisable en fonction du résident concerné,  de  ses  habitudes  de  vie,  de  son  histoire,  de  ses  besoins,  de  ses  envies  et  de  ses  attentes. Ils ont été testé et approuvée par les professionnels d’établissements médico-sociaux. Enfin, nos résultats seront discutés et des perspectives d’usage proposées.

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