Le groupe CGPDM/Médical Thiry conscient de l’enjeu représenté par l’accès au soin des personnes avancées en âge en situation de handicap mental a décidé de porter conjointement avec l’ENSC (Ecole Nationale Supérieure de Cognitique) et l’ADGESSA une thèse sur ce sujet. Cette thèse rédigé par Quentin CHIBAUDEL, jeune ingénieur de l’ENSC, a débouché sur un concept de plateforme d’aide à l’accès d’information à destination des professionnels de santé. Par ailleurs ce travail a montré que les professionnels de santé étaient insuffisamment formés sur ce type de double problématique faute de l’existence de formations dédiées ; il a été donc proposé la mise en place d’un jeu à caractère pédagogique « Serious Game » sous forme d’un jeu de société permettant de créer différents types de scénari incitant les professionnels de santé à l’élaboration de pratiques adaptées.
Vous trouverez ci-dessous le résumé de cette thèse consultable par ailleurs sur le site https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-02000659/document
Résumé de la thèse :
Un enjeu sociétal important concerne l’avancée en âge des personnes en situation de handicap mental avançant en âge (PHA) et l’accès aux soins pour celles-ci. Le système français d’accès aux soins est divisé en deux modes distincts. D’un côté, les personnes en situation de handicap mental ont des difficultés de communication, de repère spatio-temporel ou encore d’expression. Elles sont accueillies dans des institutions médico-sociales adaptées de type foyer occupationnel ou foyer d’accueil médicalisé. De l’autre côté, les personnes avançant en âge font face à des problématiques liées à l’avancée en âge avec l’apparition de démence comme Alzheimer. Elles sont accueillies dans des établissements spécialisés de type EHPAD. Une nouvelle population apparaît : les personnes en situation de handicap mental avançant en âge(PHA). Ces personnes cumulent les problématiques liées a la situation de handicap mental et celles liées à l’avancée en âge. Plusieurs questions se posent. Quel accompagnement est le plus adapté pour les PHA qui se situent à la croisée des chemins ? Comment leur garantir un accès aux soins de qualité ? L’objectif de ce travail est de proposer des solutions pour améliorer l’accompagnement de cette population et l’accès aux soins. Quatre axes de travail sont abordés dans ce travail :
- Aide à la conception de dispositifs adaptés à cette population ;
- amélioration de la formation des accompagnants ;
- préconisations d’adaptation et d’usage des outils existants ;
- facilitation de la recherche d’informations.
La principale problématique est le manque de connaissance en terme de besoins, d’envies et d’attentes de ces personnes par les professionnels de santé. Pour répondre à ces manques, nous avons mis en place une base de données publique et dynamique grâce`a 18 personas : 5de PHA, 11 d’aidant professionnel et 2 d’aidant familial. Les personas permettent de mieux appréhender ces éléments et constituent un cahier des charges pour développer de nouveaux outils. De cette problématique générale d ́écoulent plusieurs sous problématiques. Les professionnels ne sont pas suffisamment formés pour accompagner ces personnes dans leurs parcours de vie et leurs parcours de soins. Nous proposons un « Serious Game » sous forme d’un jeu de société accompagné d’un logiciel de personnalisation. Le logiciel permet de créer des scénarios de jeu basés sur l’expérience des professionnels. Les scénarios simulent des situations de crise et poussent les professionnels à réfléchir sur leurs pratiques et à mieux accompagner ces personnes.
Les outils comme les dispositifs médicaux et les aides techniques ne sont pas adaptés aux caractéristiques des PHA. Nous avons étudié deux dispositifs médicaux : lits médicalisés et déambulateurs. Nous avons aussi travaillé sur 3 aides techniques : la Boccia (une aide technique physique) et Amikéo (une aide technique numérique). Pour chacun, nous suggérons des préconisations d’adaptation et d’usage.
Les professionnels ont des difficultés d’accès aux informations concernant les aides techniques et les dispositifs médicaux. Nous proposons un outil d’aide sous forme de plate-forme web. Il permet de rechercher des outils (dispositifs médicaux et/ou aides techniques) adaptés en fonction du résident (de son histoire, de son parcours) et le contexte d’usage. Toutes nos réalisations ont été co-construites avec les utilisateurs (accompagnant et PHA) dans une démarche anthropocentrée et de design universel. Ils sont distincts les uns des autres mais complémentaires dans leur usage. Chaque outil est personnalisable en fonction du résident concerné, de ses habitudes de vie, de son histoire, de ses besoins, de ses envies et de ses attentes. Ils ont été testé et approuvée par les professionnels d’établissements médico-sociaux. Enfin, nos résultats seront discutés et des perspectives d’usage proposées.